2022 8/10（火） 入院17日目
今日は、家族（夫）も一緒に、
主治医から病状についての説明を受けました。
症病名には
7/21の時は 脊髄炎の疑い
7/25の時は 中枢神経炎症性疾患（MS.NMOSD.MOGAD）
8/10の今回も 中枢神経炎症性疾患（MS.NMOSD.MOGAD）
と書いてありました。
そうなんです
多発性硬化症（MS)
視神経脊髄炎関連疾患（NMOSD)
MOG抗体関連疾患（MOGAD)
のいずれかであるが、検査結果がまだ届いていないので、まだざっくりです。
私の場合、
最初の血液検査では「抗アクアポリン４抗体」が陰性でした。
ですので、外部機関で精査するために、血液と髄液を検査に出しており、
その結果が出るのに約１ヶ月かかるそうです。
先生の見立てとしては、
年齢的なこと、症状やこれまでの検査結果から、
おそらく、視神経脊髄炎関連疾患であろうとのこと。
抗アクアポリン４抗体が検出され、陽性であれば「視神経脊髄炎」
抗MOG抗体が検出されれば「MOG抗体関連疾患」
もし、抗アクアポリン４抗体が検出されず、陰性であったとしても、
「抗アクアポリン４抗体陰性の視神経脊髄炎関連疾患」
ということで、視神経脊髄炎と同様の治療・再発予防となるとのことでした。
そして、そして、
先生から衝撃な一言が！
おそらく、今回は再発でしょう、と。
再発！
再発？？？
２年前の手術後の症状が、病変の場所とも一致するので、
おそらく胸椎の病変はその時出来たもので、
手術という外的ストレスによって引き起こされたのでしょう。と。
これが１回目。
そして、今回の病変が２回目（再発）と考えられる、と。
「前回は症状が自然と治っていますが、
それでも１回目で、今回が再発になるんですか？」
との私の問いに、
その点は多発性硬化症の感じにも似ているが、
多発性硬化症と診断するには、
大脳での病変が全くないことや、年齢的なもの等を総合的にみると、
多発性硬化症とは診断できず、
また、今後の再発予防の方法が、多発性硬化症と視神経脊髄炎とでは大きく異なり、
視神経脊髄炎なのに、多発性硬化症の薬を使ってしまうと、
逆に症状が悪化してしまうとのことでした。
なので、
今回を再発と考えると、今後は再発予防の治療は必須で、
再発予防にはステロイドを内服した方が良いとのことでした。
・・・
ステロイドの内服は本当に嫌だった。
できれば飲みたくない。
けど、
再発のことを考えると…
この疾患の嫌なところって、
再発時の症状がどんなものになるのかわからないってところ。
例えば、次回の再発も、今回みたいにしびれとか感覚異常とかであれば、
私だったら、次回まで予防せずに待つという選択をしたかもしれない。
でも
次回の再発で、目が見えなくなったら、足が動かなくなったら…
と考えると、
これは私だけの問題ではなく、家族を巻き込んでの一大事。
夫や子供達に多大な迷惑をかけてしまう。
私だけではなく、皆の人生を変えてしまう出来事になってしまう。
そう考えると、
再発は極力起こしてはいけない、と思うのです。
自分でコントロールできるものではないけれど、
せめてその努力はしないと！
だから、再発予防薬は嫌でも飲まなくちゃ。
でもね、
再発防止の薬を飲んでいても再発するときはするんだって。
飲んでいるから、再発時の症状が必ずしも軽くなるわけでもないらしい。
それってどうなのよ。
飲んでも飲まなくても同じじゃないの？
と思う私もいる。
ちゃんと飲みますけどね。
モヤモヤします。
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| 朝食 |
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昼食
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