2020 8/30（火）
退院後初のフォローアップ外来です。
退院してからまだ2週間ちょっとしか経っていませんが、
入院していたのが昔のことの様に感じます。
血液検査の結果が出てから診察室へ。
血液検査では異常なし。
基準値から多少外れているのもあるけれど、
気にしなくていいそうです。
↑ Seg
↓ Lymphocyte
↑ クレアチニン
↓ 成人eGFR(1.73)
↓ 総蛋白
↓ グロブリン
↓ ALP(IFCC)
↓ CK
↑ グルコース
その後の経過や、現状を報告。
症状的には退院時と大きな変化はなし。
右膝の違和感が少しだけ減った。
ただ、膝に違和感があるので、階段の下りがちょっと怖い。
などなど。
また、薬の影響だと思うのですが、
パルス療法の時から声のかすれが続いていて、
パルスの時はその間ずっとかすれていたのですが、
内服に切り替わってからは面白いことに、
朝は普通の声
↓
7：30薬服用
↓
お昼ごろから時々声がかすれるようになる
↓
夕方は常時かすれ声（ピーク）
↓
22時ごろの就寝時まで続く
↓
夜中3時ごろには普通に戻っている
（この時間帯にだいたい目が覚めるのでチェックしてみた）
というルーティンが毎日続いています。
とても不思議な現象です。
とりあえず、毎日一旦は普通の声に戻るので、それは安心なのですが、
一度耳鼻科で見てもらった方が良いとのことで、耳鼻科を紹介してもらいました。
診察はあっという間の30分でした。
そして、帰宅途中の車の中で、大事なことを聞くのを忘れていたことに気付きました。
抗体の検査結果！
これ、診断名にかかわる一番大事で、一番聞きたかったこと！
抗アクアポリン４抗体と、抗MOG抗体が検出されたのか否か。
入院中には検査の結果が出なかったので、
退院後の外来で教えてくれることになっていました。
先生が何も言わなかったのもありますが、
私もすっかり忘れていました。
もしかしたら、まだ検査結果が出ていないのか？とも思いましたが、
次回の診察が10月なので、そこまで待てない！
ということで、病院へ電話。
先生は検査結果をすでに伝えていたと勘違いしていたようです。
そして、検査結果…
抗アクアポリン４抗体も抗MOG抗体も…
陰性
血液と髄液、どちらからも検出されませんでした。
なんとなく、そんな気はしていましたが、スッキリしない結果で残念⁉
これで、
MOG抗体関連疾患は除外され、
多発性硬化症は総合的に当てはまらず除外。
症状・検査結果等総合的に判断して、
抗アクアポリン4抗体陰性の視神経脊髄炎関連疾患
という診断名で、現在のところ落ち着きました。
今後の治療方針には変更はなく、
引き続き、ステロイドの内服で再発を予防していくそうです。
半年間は20㎎をキープ。
その後ゆっくり減量していきます。
0にはなりませんが…
来月9月の耳鼻科受診後に、
結果説明の時間をとってくれるとのことなので、
それまでに自分なりに調べたりして知識を蓄え、
説明をちゃんと聞いて理解できるようにしたいと思います。
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