難病申請してみた～難病医療費助成～

 

視神経脊髄炎は難病に指定されていて、

多発性硬化症と同じ項目に分類されています。

13番　多発性硬化症／視神経脊髄炎

難病医療費等助成制度というものがあり、

申請して認定されれば、

医療費の助成を受けることが出来ます。

認定されるには

①　その病状が厚生労働大臣の定める程度の方

②　①に該当しないが、同一の月に受けた難病に係る医療費の総額について、

　　33,000円を超えた月数が、12ヶ月以内に既に3回以上あった方（概要）

のどちらかの要件を満たす必要があります。

私の場合、

①は該当していません。後遺症が軽すぎるので。

②は今年に限って言えば、入院しているし、

MRIをしている月は基準を超えているので、要件を満たしています。

なので申請するなら②

ただ、

問題が１つ。

私の場合、

抗アクアポリン４抗体が陰性なんです。

陰性でも、脊髄に３椎以上の長い病変が認められればいいのですが、

それもなし。

視神経脊髄炎と確定する決定打がないのです。

この病気、難病ですから

まだまだ未知の病気

決定打はなくても、

私のように総合的に判断した上での診断という方も多いと思います。

ただ、

医療費の助成となると、やはり統一した診断基準というのが不可欠で、

その基準をクリアしないと助成は受けられないようです。

主治医からも、もしかしたら認定にならないかも…

と言われました。

でもどうなるかはわからないので、

申請することにしました。

申請にあたっては、私から先生に

申請してみたいのですが、と話を切り出しました。

申請して結果が出るのに２～３ヶ月かかるみたいですし、

認定された場合は、申請日に遡った日から助成されるようなので、

早い方がいいかなと。

申請するには難病指定医に

臨床調査個人票

というものを書いてもらう必要があります。

私の主治医は難病指定医に登録されている先生だったので、

診察時にそのままお願いできましたが、

そうじゃない場合は、

難病指定医に登録されている医師を探して書いてもらう必要があります。（難病指定医は各都道府県の福祉保健局等で確認できます）

文書料は病院によって異なりますが、

私の病院では約3,000円でした。

あと、これはお住いの地域によって異なるのですが、

私の住んでいる市では、

難病医療費助成に認定された方に対しての、

市独自の福祉手当がありました。

所得の制限や年齢の制限もありましたが、

5,500円／月の支給があるとのこと。

どちらも「認定」が必須ですので、

私の場合はどうなるのか？？？？

とりあえず申請してみます。

結果は３月下旬頃みたいです。