通らなかった難病申請

 

１月に提出した難病申請の結果が郵送されました。

結果…

非認定

診断基準を満たしていないため、

難病認定できないとのことでした。

ちゃんと「非認定通知書」が届きました。

私の場合、

抗アクアポリン４抗体が陰性

脊髄に３椎以上の長い病変なし

のため、

非認定となってしまったようです。

抗アクアポリン４抗体が出ていないので、

難病申請が通らないかも…

と主治医には言われていましたので、

ダメもとで申請した感はあるのですが、

正式に通知されると

なんだかな～

と微妙な気持ちです。

医者（それも難病指定医）が診断しているのに認められないって。

まだまだ原因が究明できていない難病だから、

どこかで基準というものを設けないといけないのはわかるので、

まぁしょうがないですね。

でも

なんだかとっても損した気分。

ステロイド飲み損じゃ～！！！

なんてね。

３ヶ月以内なら不服申立てができるようですが、

多分しません。

あわよくば、

視神経脊髄炎ではなくて、再発もしなくて、

ステロイドも減量か断薬できるところまでいって、

あ～良かった～

で終わりたいものです。